Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань
28 (29) лютого – Міжнародний день
рідкісних (орфанних) захворювань
Останнього дня лютого кожного року відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань, запроваджений Європейською організацією рідкісних захворювань у 2008 році. Рідкісними або орфанними наиваються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. 80 % цих захворювань генетично обумовлені. Вони мають тяжкий і хронічний перебіг, супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35 % випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10 % - дітей у віці до 5 років, у 12 % - у віці від 5 до 15 років.
З рідкісною хворобою живуть до 5,9 % населення світу – це більше 300 мільйонів людей. Понад 6000 різновидів рідкісних захворювань характеризуються широким розмаїттям розладів та симптомів, які можуть відрізнятися у різних пацієнтів з однаковими діагнозами.
У 65 % випадків орфанні захворювання мають тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50 % - погіршений прогноз для життя.
Через низьку поширеність орфанних хвороб, специфічність, загрозу для життя та дороговартісність лікування, турбота про таких пацієнтів є пріоритетом Державної політики більшості Європейських країн. В Україні створена громадська спілка «Орфанні захворювання України», яка прагне щоб Україна, ставала на шлях Європейського розвитку та декларуючи європейські цінності, мала би свою систему захисту людей, постраждалих від рідкісних захворювань та гарантоване Законом України забезпечене лікування.
В Україні затверджено Перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який нараховує 310 нозологій.
Фінансування за рахунок державного бюджету отримують 16 нозологій.
На території, яку обслуговує комерційне неприбуткове підприємство «Драбівська багатопрофільна лікарня» Драбівської селищної ради проживає 65 осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Деякі з них мають по 2 таких захворювання. Всього зареєстровано 70 хвороб. Рідкісні (орфанні) захворювання не передаються повітряно-крапельним шляхом і є абсолютно безпечними для інших. А тому оточуючим замість того щоб сторонитися орфанних хворих, варто подумати, як допомогти людям, для яких кожен день життя вартує значних зусиль та фінансів.
Завідувач інформаційно-аналітичним відділом
КНП «Драбівська БЛ» ДСР Людмила ЄСЬКОВА
